Krebserkrankungen zählen nach wie vor zu den größten Herausforderungen für die moderne Medizin. In Europa erkranken jährlich mehr als 2,7 Millionen Menschen an Krebs. Eine patientenzentrierte Krebsforschung soll in Europa langfristig zum Standard werden und sich noch enger an den Bedürfnissen der betroffenen Patientinnen und Patienten ausrichten. Dazu haben am heutigen Dienstag die Forschungsministerinnen aus Deutschland, Slowenien und der Forschungsminster aus Portugal die „Prinzipien für eine erfolgreiche Patientenbeteiligung in der Krebsforschung“ (Principles of Successful Patient Involvement in Cancer Research) verabschiedet. In einem mehrstufigen Verfahren haben Patientenorganisationen, Forschende, in medizinischen und pflegerischen Berufen Tätige, Vertreter aus der Industrie und aus Förderorganisation sowie weitere Beteiligte aus ganz Europa die neuen Grundprinzipien formuliert. Dazu erklärt Bundesforschungsministerin Anja Karliczek:
„Mit den neuen „Prinzipien für eine erfolgreiche Patientenbeteiligung in der Krebsforschung“ setzen wir als aktuelle Triopräsidentschaft einen wichtigen Impuls: Wissenschaft in ganz Europa muss sich öffnen. Wir brauchen in der Forschung einen Kulturwandel hin zu mehr Partizipation. Die neuen Prinzipien fordern eine systematische Einbindung der Betroffenen in der Krebsforschung. Dadurch rückt beispielsweise das für Krebspatientinnen und -patienten so wichtige Thema der Lebensqualität noch einmal stärker in den Fokus. Die Prinzipien sind eine wichtige Hilfestellung für die Praxis und bieten gezielte Handlungsanregungen. Sie sind damit eine wichtige Grundlage für ein neues Miteinander von Patientenschaft und Wissenschaft in der Krebsforschung. Die aktuellen Prinzipien gehen über das onkologische Anwendungsgebiet aber in ihrer Bedeutung hinaus. Sie sind auf die gesundheitsorientierte Forschung insgesamt übertragbar. Das klare Signal ist: Patientenbeteiligung in ganz Europa muss immer mehr zum Standard werden. Das ist für alle Patientinnen und Patienten in ganz Europa eine wichtige Nachricht.“
Die slowenische Ministerin für Bildung, Wissenschaft und Sport, Simona Kustec, fügt hinzu:
„Wir erweitern und verändern die Grenzen dieses Forschungsbereichs, indem wir einen Schwerpunkt auf die erfolgreiche Einbindung von Krebserkrankten und –überlebenden sowie ihren Familien in die Krebsforschung legen. Wir wollen ihnen die Möglichkeit geben, sich aktiv in die Forschung einzubringen, und sie ins Zentrum partizipativer Entscheidungsprozesse rücken. Unsere Aufmerksamkeit gilt dem Gesamtkomplex von Forschung, Versorgung und Vorsorge für bessere Ergebnisse und eine gesündere Bevölkerung. Daher verpflichten wir uns heute, uns dafür einzusetzen, dass nationale und europäische Forschungsbemühungen aufeinander abgestimmt werden, und fordern alle europäischen Staaten auf, sich uns anzuschließen. Das Leben und die Versorgung von Krebspatientinnen und -patienten zu verbessern, sollte oberste Priorität für uns haben, so wie dies auch seit der EU-Ratspräsidentschaft 2008 zu den Gesundheitsschwerpunkten in Slowenien zählt und ein konkretes Ziel unseres gegenwärtigen nationalen Krebsbekämpfungsprogramms darstellt.“
Hintergrund:
Unter der Schirmherrschaft Deutschlands hatte das aktuelle Ratspräsidentschafts-Trio im Oktober 2020 in der Berliner Deklaration „Europe: Unite against Cancer“ die Bedeutung einer patientenzentrierten Krebsforschung besonders herausgestellt. Damit hatten die drei Länder einen Prozess angestoßen, der nun in gemeinsamen Prinzipien zur Patientenbeteiligung in der Krebsforschung mündet.
An der Entstehung der „Prinzipien für eine erfolgreiche Patientenbeteiligung in der Krebsforschung“ haben sich in den letzten Monaten insgesamt über 130 Akteure aus 16 Ländern in ganz Europa beteiligt. Die Teilnehmenden kamen aus Patientenorganisationen, der Krebsforschung, der partizipativen Forschung, den medizinischen und pflegerischen Berufen, der Industrie, dem Forschungsmanagement, den Förderorganisationen und der politischen Entscheidungsebene. Für die Umsetzung der Prinzipien vor Ort sind nun lokale, regionale und nationale Umsetzungspartner aus Forschung und Patientenschaft gefragt.
Eine patientenzentrierte Krebsforschung soll langfristig zum Standard werden, um die Krebsforschung noch enger an den Bedürfnissen von Betroffenen auszurichten: Durch die Einbindung von Betroffenen und Nutzern können Forschungsprojekte und ihr Design besser auf die tatsächlichen Bedarfe der Betroffenen ausgerichtet werden. Dadurch verbessert sich auch die Durchführung der Projekte. Zudem erfahren die Ergebnisse von Forschungsvorhaben eine größere Akzeptanz und Unterstützung, wenn Patientinnen und Patienten frühzeitig in die Gestaltung des Forschungsprozesses eingebunden waren.
Die vom BMBF 2019 initiierte Nationale Dekade gegen Krebs setzt nicht nur neue Maßstäbe der Vernetzung aller Akteure, sie schlägt in einem der sieben Handlungsfelder für eine starke Partizipation auch neue Brücken zwischen Patientenschaft und Krebsforschung.