Bmbf.de: Frau Schäper, jeder Mensch soll eine bedarfsgerechte Hospiz- und Palliativversorgung erhalten. Das ist das Motto des „Hospiztages“. Sie forschen zum Thema Behinderung und Alter: Ist die Versorgung von Menschen mit Behinderung auf dem letzten Lebensweg bedarfsgerecht?

Sabine Schäper: Das wissen wir bisher nicht – zumindest nicht empirisch gesichert. Menschen mit Behinderung sind in der Palliativforschung noch unterrepräsentiert: Es gibt Erfahrungsberichte oder Befragungen einzelner Einrichtungen. Allerdings fehlt es in der Breite an Studien oder verlässlichen Zahlen. Mit dem Projekt PiCarDi wollen wir dazu beitragen, diese Forschungslücke zu schließen.

Wieso wird erst jetzt versucht, die Forschungslücke zu schließen?

Das liegt an der tragischen deutschen Geschichte. Das Euthanasieprogramm der Nationalsozialisten, also die massenhafte Tötung von Menschen mit Behinderung, hat in Deutschland eine Generationenlücke hinterlassen. Menschen mit Behinderung aus der Nachkriegsgeneration erreichen in Deutschland erst jetzt in großer Zahl ein hohes Alter.

… dann haben sich Forscher in anderen Ländern dieser Thematik zwangsläufig früher gewidmet. Welche Schlüsse ziehen Sie aus der internationalen Forschung für Ihre Arbeit?

Es gibt viel Interesse an unserem Thema, aber häufig bringen einzelne Wissenschaftler oder Institutionen die Forschung alleine voran. Wir müssen Verbündete suchen und uns stärker international vernetzen. Denn Trauer und Sterben betrifft jeden Menschen – und die internationale Gemeinschaft und jeder Vertragsstaat hat laut der UN-Behindertenrechtskonvention die Pflicht, allen Menschen die gleiche Versorgungsqualität zu bieten. Doch es gibt noch viele offene Fragen.

Können Sie Beispiele nennen, was ist das Ziel des Projekts „PiCarDi“?

Wir wollen zuallererst die Personengruppe, also Menschen mit Behinderung im Hospiz- oder Palliativbereich, sichtbar machen. Darüber hinaus haben wir natürlich auch ganz konkrete Ziele: Welche Fort- und Weiterbildungen sind für Mitarbeitende wichtig? Wie können Betroffene und ihre Angehörigen frühzeitig unterstützt werden? Wie können Betroffene an Entscheidungsprozessen beteiligt werden? All das sind Fragen, denen wir in drei Teilprojekten nachgehen wollen.

… und dazu schauen Sie in die Einrichtungen, reden mit Organisatoren, Mitarbeitern, Angehörigen und Betroffenen. Gibt es zum Projektende einen Leitfaden mit ihren Ergebnissen?

Wir sagen niemandem, was er oder sie machen soll. Wir wollen auch sichtbar machen, was bereits gut läuft. Und dazu beitragen, Best-Practice-Beispiele aus einzelnen Einrichtungen bekannt zu machen. Am Ende des Projektes sollen alle Beteiligten in der Behindertenhilfe und in der Palliativversorgung von den Ergebnissen profitieren können. Dazu werden wir Handlungsempfehlungen für Einrichtungen und Dienste der Behindertenhilfe und für Palliativ- und Hospizdienste entwickeln – belehren wollen wir damit aber niemanden.

Sie wollen auch die Betroffenen selbst einbeziehen: Wie finden Sie heraus, welche Erwartungen ein Mensch mit einer geistigen Behinderung an das Sterben hat?

Es ist wichtig, frühzeitig ins Gespräch zu kommen. Oft werden Menschen mit Behinderung Erfahrungen vorenthalten; sie werden im Umgang mit dem Thema Trauer und Tod verschont. Dabei ist es wichtig, sie einzubeziehen und ihnen etwas zuzutrauen.

Was ist bei der konkreten Forschung an und mit Menschen mit Behinderung im hospizlichen Umfeld besonders zu beachten?

Insbesondere bei Menschen mit einer geistigen Behinderung kann es schwer sein, die Balance zwischen der Autonomie der Betroffenen und der Einwilligungsfähigkeit zu wahren. Nur weil jemand einen gesetzlichen Betreuer hat, entbindet uns das nicht von der Verantwortung, ihn an Entscheidungen zu beteiligen – gerade wenn es um Entscheidungen geht, die den letzten Lebensweg betreffen.

Wie machen Sie das, wenn sich jemand beispielsweise nicht richtig ausdrücken kann?

Menschen haben mehr Möglichkeiten als die Sprache, um ihre Wünsche zu äußern. Sie können Gefühle in Bildern verarbeiten oder beschreiben, auf Fotos zeigen, was ihnen wichtig ist und vieles mehr. Menschen mit geistiger Behinderung haben häufig Kompetenzen, die wir ihnen gar nicht zugetraut hätten.

Wie wichtig sind Angehörige in diesem Prozess?

Angehörige erkennen Schmerzen und Ängste viel besser, als das irgendjemand Fremdes könnte. Wir sind auf ihre Unterstützung angewiesen, dürfen sie dabei aber nicht alleine lassen. Denn sie tragen die enorme Bürde, Entscheidungen zu treffen, die das Sterben betreffen.

Was können Familienmitglieder, Freunde und Bekannte tun, um ihre Angehörigen auf dem letzten Lebensabschnitt bestmöglich zu unterstützen?

Die 90-jährige Mutter eines Bewohners einer Wohngruppe sagte mir kürzlich: „Alle Menschen haben das Grundrecht, für andere Menschen Bedeutung zu haben“. Dazu leisten Angehörige einen wichtigen Beitrag. Und alle Akteure in der Versorgung sollten dies verinnerlichen, damit Menschen mit Behinderungen spüren, dass sie bedeutsam für andere sind – auch und gerade am Lebensende.